ALS, kärsimys ja oikeus päättää omasta elämästä – eutanasia jakaa edelleen suomalaisia
Kuolema on aihe, josta moni ei halua puhua ennen kuin se tulee liian lähelle. ALS-tautia sairastavalle suomalaismiehelle se ei ole enää kaukainen pelko, vaan arkea joka päivä
.
Hän tietää sairautensa etenevän armotta – eikä hänellä ole mahdollisuutta vaikuttaa siihen, miten hänen viimeiset hetkensä tulevat tapahtumaan.
MTV Uutisia lähestynyt ALS-sairas mies kertoo haluavansa kuolla.
Hänen viestinsä on pysäyttävä. Kyse ei ole hetkellisestä epätoivosta tai masennuksesta, vaan pitkästä ja raskaasta sairauden etenemisestä, jossa elämä kapenee pala palalta. ALS on parantumaton hermorappeumasairaus, joka tuhoaa vähitellen lihaksia ohjaavat liikehermot. Lopulta potilas menettää kykynsä liikkua, puhua, niellä ja hengittää itse.
Työikäisenä ja pienen lapsen vanhempana mies kuvailee elämänsä romahtaneen nopeasti.
– Jalkani eivät enää kanna, käteni eivät toimi.
Alle vuodessa tuettu kävely vaihtui henkilönostimen käyttöön. Syömisestä tuli vaikeaa. Tulevaisuus näkyy hänen silmissään jo valmiiksi kirjoitettuna: puhekyvyn menetys, täydellinen riippuvuus toisista ihmisistä ja lopulta hengityksen hiipuminen.
Hän ei haluaisi kuolla – mutta ei myöskään elää tavalla, jonka kokee riistävän ihmisarvon.
Juuri tässä kohtaa eutanasia nousee keskusteluun tavalla, joka jakaa suomalaisia voimakkaasti. Toisille kyse on pyhästä periaatteesta: elämää ei saa tarkoituksella päättää. Toisille kyse on ihmisestä, joka haluaa itse määrittää oman kärsimyksensä rajat.
Suomessa eutanasia on edelleen laiton. Potilaan aktiivinen auttaminen kuolemaan ei ole sallittua, vaikka avustettua kuolemaa ei sellaisenaan ole erikseen kriminalisoitu. Keskustelu aiheesta on kuitenkin voimistunut vuosi vuodelta, erityisesti vaikeita ja parantumattomia sairauksia sairastavien ihmisten kokemusten myötä.
Pitkän uran saattohoidon parissa tehnyt lääkäri Juha Hänninen kertoo muuttaneensa kantaansa vuosien aikana. Hän vastusti eutanasiaa uransa alkuvaiheessa, mutta jatkuva kärsimyksen näkeminen sai pohtimaan asiaa uudelleen.
Hännisen mukaan kaikkea kärsimystä ei pystytä lievittämään. Hän nostaa esiin myös ihmisen itsemääräämisoikeuden – ajatuksen siitä, että ihmisellä pitäisi olla oikeus päättää omasta elämästään silloin, kun sairaus tekee olemassaolosta sietämätöntä.
Moni vakavasti sairastunut tunnistaa ajatuksen myös omasta elämästään. Eutanasian puolustajat eivät useinkaan puhu kuolemasta luovuttamisena, vaan oikeutena säilyttää ihmisarvo tilanteessa, jossa sairaus vie vähitellen kaiken muun.
Myös itse koen kuuluvani niihin, jotka kannattavat eutanasiaa. Olen sairastanut syövän ja sairastan edelleen Polysytemia Vera -verisairautta, johon liittyy vakavan aivoverenkiertohäiriön riski. Pahimmillaan seuraukset voivat tarkoittaa pysyviä aivovaurioita ja täydellistä riippuvuutta muiden avusta.
Ajatus siitä, että menettäisi lopullisesti oman toimintakykynsä ja jäisi vain muiden hoidettavaksi ilman mahdollisuutta vaikuttaa omaan kohtaloonsa, herättää pelkoa.
Kyse ei ole siitä, ettei elämä olisi arvokasta. Päinvastoin. Juuri siksi moni haluaisi itse päättää, missä vaiheessa elämä ei enää ole omien arvojen mukaista elämää.
Monelle kaikkein raskain ajatus ei ole kuolema itse, vaan se, että läheiset joutuvat katsomaan vierestä pitkää kärsimystä ilman mahdollisuutta auttaa. Pelko siitä, että muuttuu vain taakaksi omille läheisilleen, on monelle vakavasti sairaalle todellinen ja kipeä tunne.
Keskustelun vaikeus näkyy juuri siinä, ettei kyse ole yksinkertaisista vastauksista. Eutanasia ei poista kuolemaa eikä läheisten surua. Se nostaa kuitenkin esiin kysymyksen siitä, kuka lopulta saa päättää ihmiselämän viimeisistä vaiheista.
ALS-potilaan sanat jäävät painamaan mieleen:
– Minä olisin halunnut päättää omasta lopustani itse.
Ne ovat sanoja, jotka pakottavat pohtimaan, onko suomalainen yhteiskunta valmis käymään uudelleen keskustelua kuoleman oikeudesta – ja ihmisarvosta silloin, kun parantavaa hoitoa ei enää ole.