Harvinaisten sairauksien päivä 28.2.2025
Perjantaina 28.2.2025 vietettiin harvinaisten sairauksien päivää maailman laajuisesti ja minun sairastama sairaus Polysytemia vera kuuluu tähän ryhmään. Suomessa sairaus katsotaan harvinaiseksi, jos sairastavia on vähemmän kuin 5 henkilöä 10 000 asukasta kohti.
Minulla tämä sairaus todettiin jo vuonna 1982 kun olin kutsuntojen yhteydessä lääkärintarkastusessa ja siellä todettiin kasvanut perna joka sitten myöhemmin poistettiin. Vuosi 2025 on siis minulle 43 vuosi kun olen sairauden kanssa elännyt. Taidan olla tämän sairauden suhteen suomessa pisimpään sitä sairastanut. Olen monet kerrat ollut vakavissa tilanteissa johon on kyseinen sairaus liittynyt. Olen saannut muutaman kerran sydänkohtauksen, minulle on tapahtunut joitakin kertoja fyysisiä kontakteja jonka jälkeen olen ollut pitkiä aikoja hoidoissa kun olen joutunut leikkauksiin. Pahin tilanne sattui vuonna 2016 kun sain iskun pakaraan ja minut jouduttiin leikkaamaan kaksi kertaa ja oli lähellä etten olisi ollut hetken päästä yksijalkainen, syynä oli kun hermot oli niin puristuksissa sisäisen verenvuoden takia ettei jalassa enää toiminut verenkierto.
Myöhemmin sairastuin pahanlaatuiseen nielusyöpään ja vaihtoehtona oli joko suuri leikkausoperaatio joka olisi johtanut koko nielun uusimiseen mutta leikkausta ei koskaan suoritettu, sain 35 kertaa sädetystä ja kahdeksan kertaa kemoterapiahoitoa.
Vuosi 2022 oli minulle aikamoinen. Sain kolmen kuukauden aikana kolme kertaa ns. TIA-kohtauksia (ohimenevä aivoverenkiertohäiriö), mutta niistäkin olen selvinnyt ihan kiitettävästi. Olen näiden eri tilanteiden takia ollut hoidossa Seinäjoella, Tampereella ja Kemissä ja voi vakuutta että jokaisessa sairaalassa on minua hoidettu suurella sydämmellä. Olen ollut ns. vaikea potilas, en ole aina noudattanut lääkäreiden ohjeita sairauksien suhteen mutta koskaan ei minua ole jätetty hoitamatta vaikka joskus on ollut tunne etten jaksa näiden ongelmien takia elää.
Olenkin oppinut elämään vain tätäpäivää koska huominen voi olla päivä jota ei tule!
”Polysytemia vera (PV) on hidaskulkuinen pahanlaatuinen verisairaus, jolle on ominaista punasolujenliiallinen tuotanto. PV kuuluu myeloproliferatiivisiin sairauksiin (MPN). Osalla potilaista PV löytyy sattumalta esimerkiksi terveystarkastuksen yhteydessä otetun verikokeen perusteella. Osalla tauti löytyy selviteltäessä siihen liittyvää oiretta. Polysytemia veraan liittyy lisääntynyt riski verisuonitukoksiin. Pienellä osalla potilaista tauti voi vuosien kuluessa muuttua joko myelofibroosiksi (noin 10 %:lla) tai leukemiaksi (noin 2–5 %:lla).
Hoitamattoman PV:n ennuste on huono, keskimääräiseksi elinajaksi on arvioitu vain 18 kuukautta. Merkittävin kuolinsyy ovat verisuonitukokset. Asianmukaisesti hoidetun PV:n ennuste on hyvä. Hoidon tavoitteena on hillitä liiallista punasolujen tuotantoa ja vähentää tautiin liittyvien verisuonitukosten riskiä.”